Endométriose, comment travailler avec une maladie chronique ?

L’endométriose, c’est quoi ? 

L’endométriose est une maladie chronique qui atteint les femmes. Cette pathologie encore méconnue touche l’appareil génital féminin. Chez la femme, la paroi de l’utérus est tapissée par une muqueuse qu’on appelle endomètre. On parle d’endométriose lorsqu’on retrouve des glandes ou des tissus similaires à l’endomètre en dehors de la cavité utérine créant des lésions autour d’autres organes. 

L’endométriose est une maladie complexe car elle prend des formes multiples et peut entraîner des symptômes très variables d’une femme à une autre. Dans la plupart des cas, elles souffrent de douleurs pelviennes ou abdominales invalidantes, pendant ou en dehors des règles. À ce jour, on ne connaît pas encore les causes exactes de la maladie et il n’existe pas de traitement pour guérir de l’endométriose. 

Les douleurs générées par cette maladie sont telles qu’elles ont un réel impact dans le quotidien des femmes. Leur vie professionnelle est donc généralement touchée. Fanny Laux, jeune active atteinte d’endométriose confirme : « J’ai travaillé deux ans dans le prêt-à-porter et j’en ai vraiment souffert car porter des cartons devenait vraiment trop compliqué pour moi, très douloureux et très fatiguant, ce qui m’empêchait même d’aller travailler ». 

Endométriose et travail 

Comment concilier cette maladie chronique encore mal reconnue et son travail ? Pour beaucoup de patientes la vie professionnelle devient difficile avec l’endométriose. En 2020, l’association Endofrance a lancé une enquête pour connaître le parcours et le vécu de femmes atteintes d’endométriose. Selon les résultats, 65 % des femmes interrogées considèrent que la maladie impacte négativement le bien-être au travail, 62% reconnaissent une conséquence sur les capacités physiques et intellectuelles pour travailler. 

En France, l’endométriose ne fait pas partie des affections longue durée (ALD) permettant une prise en charge des soins par l’Assurance Maladie et un temps partiel thérapeutique. Toutefois, le médecin du travail peut être un relais pour trouver une solution. Cela a été le cas de Fanny qui après un rendez-vous à la médecine du travail a pu être déclarée inapte au poste. 

En Europe, certains pays ont décidé d’ouvrir la voie. En mai 2022,  le gouvernement espagnol a autorisé un projet de loi permettant la mise en place d’un congé menstruel en entreprise. Les femmes souffrant de règles douloureuses pourraient alors bénéficier d’un arrêt maladie pris en charge par la sécurité sociale espagnole. 

Des pistes de solutions 

Le 14 février 2022 marque un changement dans la lutte contre la maladie. Le gouvernement a présenté une stratégie nationale sur 5 ans de lutte contre l’endométriose. Mais les effets de ce plan national ne sont pas immédiats. En attendant de bénéficier concrètement de ces mesures, Fanny Laux partage quelques conseils pour allier endométriose et travail. Elle recommande de trouver un poste qui plait au quotidien, s’entourer de collègues à l’écoute et parler de la maladie autour de soi. De son côté, elle a pris la décision de se reconvertir : « ça me permet de travailler de chez moi et d’adapter la maladie et les rendez-vous médicaux à mes horaires de travail ».